Bertahan hidup dengan disinari UV 12 jam sehari !

Seorang bocah cilik berusia dua tahun, Areesha Shehzad harus menghabiskan 12 jam setiap hari di bawah sinar ultraviolet biru terang agar tetap hidup. Bila tidak, dia berisiko tinggi mengalami kerusakan otak mematikan.

Balita asal Bradford, West Yorks ini, menderita sindroma Crigler-Najjar, kondisi sakit liver langka yang hanya mempengaruhi kurang dari 200 orang di seluruh dunia. 

Akibat kondisinya, Shehzad kehilangan enzim penting yang memecah dan menghilangkan bahan kimia beracun dalam sel darah merah. Berarti dia memiliki tingkat bilirubin yang sangat tinggi, produk limbah yang terjadi secara alami dari darah biasanya dipecah oleh enzim dalam hati.

Setiap hari, dia dikelilingi 20 lampu ultra violet biru selama 12 jam. Sinar UV dari lampu biru mempengaruhi bilirubin saat kontak dengan sel darah merah dan jaringan kulit. Karena selalu dikelilingi cahaya terang sepanjang malam, Areesha tak dapat tidur di malam hari. Sebagai gantinya, dia bisa tertidur berjam-jam di siang hari. Gadis cilik inipun sulit bermain dan bersosialisasi dengan balita seusianya.

Ayahnya, Majid, 37, mengatakan, "Ini adalah pengobatan yang sulit bagi anak berumur dua tahun." 

"Dia menjadi sangat frustrasi, dan sangat sulit mencoba untuk menjelaskan kepada anak mengapa kita menempatkannya di lingkungan yang tidak nyaman," ia menambahkan seperti dikutip Daily Mail.

Sang ibu, Salma, 25, menambahkan, "Pengobatan ini  seperti sebuah kamp penjara untuknya. Kami merasa bersalah memaksanya berbaring di tempat tidur begitu lama. Tapi kami tak punya pilihan."

Diagnosis pada anak keduanya ini diakui Salma mempengaruhi seluruh keluarganya. "Kami tidak tahu banyak tentang penyakit ini karena sangat langka dan itu adalah saat yang emosional bagi seluruh keluarga."

Lahir pada bulan Oktober 2009, Areesha yang berusia tiga hari memperlihatkan tanda-tanda kelainan karena memiliki semburat kuning di kulit. Setelah dua minggu fototerapi, Areesha dibawa pulang sambil menunggu tes. Namun, segera setelahnya rumah sakit meminta agar Areesha segera dirawat karena memiliki level bilirubin yang sangat tinggi. 

Bilirubin adalah produk limbah yang terjadi secara alami dari darah dan biasanya dipecah oleh enzim dalam hati. Setelah pemeriksaan intensif selama empat bulan, dia didiagnosis sindrom Crigler-Najjar tipe I.

Selama dua tahun, fototerapi cukup efektif membantu pengobatan. Namun, efeknya akan hilang setelah usianya mencapai empat tahun. Karena kulitnya akan menebal dan akan memblok cahaya. Untuk itu, Areesha harus berada di bawah cahaya UV lebih lama, hingga lebih dari 16 jam setiap hari. 

Transplantasi hati direncanakan akan dilakukan dengan donor yang cocok. Sang ayah, Majid akan memulai tes untuk menguji kecocokan keduanya. 

Majid mengatakan, "Ini sangat menyakitkan bagi kami berdua, kami jelas tak ingin ia kehilangan masa kecil yang normal. Kami tidak tahu apa yang akan terjadi ketika dia sampai ke usia sekolah, karena dia begitu lelah di siang hari."

Konsultan hati Areesha, Dr Patricia McClean mengatakan, "Tingkat bilirubin Areesha terus meningkat dan kini mencapai 300. Tingkat normalnya antara 5 dan 20. Sedangkan bila lebih dari 450 berisiko tinggi terjadi kerusakan otak parah." 

Menurutnya, kasus seperti Areesha sangat langka pada anak." Areesha belum menunjukkan tanda kerusakan otak. Kini fototerapi memastikan tingkat bilirubinnya di bawah tingkat risiko tinggi. Tetapi keluarga harus sadar akan risikonya dan perlu mencari tranplantasi hati."

Lihat yg lebih 'menarik' di sini !